第三届中国地贫联盟大会暨海南省地贫协会成立大会在海南召开

天使妈妈预祝海南地贫患儿--"马上就好"

国际地贫联盟视频祝福

日前，由北京天使妈妈慈善基金会（以下简称天使妈妈）、国际地贫联盟、中国地贫联盟、中华思源工程扶贫基金会联合主办的"第三届中国地贫联盟大会暨海南省地中海贫血病防治关爱协会成立大会"在海南顺利召开。此次大会为海南地贫患儿带来福音，详细解读了《海南省中间型、重型地贫参合患儿新农合保障和医疗救治实施方案》，并同时举行了海南地贫协会成立仪式和天使妈妈海南地中海贫血患儿捐赠仪式。

北京天使妈妈慈善基金会常务副理事长邱莉莉代表主办方祝贺海南省地中海贫血病防治关爱协会成立，并对积极推动海南地贫防治工作的医疗专家、社会组织、志愿者团队表示感谢。同时，邱莉莉带来了国际地贫联盟执行主席Androulla对本次大会的祝贺视频，国际地贫联盟会和天使妈妈紧密配合，为中国地贫孩子的健康和生活质量做努力。海南省地贫协会会长姚红霞介绍协会筹备和海南地贫移植进展。海南省医学学术交流中心副主任杨庆雄宣读了《海南省民政厅关于海南省地中海贫血病关爱防控协会成立的批复》。中国地贫联盟、国际地贫中心首席顾问张新华总结了2016年工作进展。2016年，是中国地贫联盟发展的重要一年。今年初，发布了《中国地中海贫血蓝皮书》，在两会上关于将地中海贫血救助纳入国家精准扶贫的提案获得政府部门重视等。

自2015年底天使妈妈首次推动在海南建立国际地贫中心，并与海南卫计委、民政厅就海南地贫患儿救治工作展开研讨调研，到2016年5月召开海南地贫大会，天使妈妈启动海南地贫患儿资助计划，以及陆续开展的海南地贫协会注册和政府有关部门拟定方案，短短一年内的时间，海南地贫家庭感受到一系列的变化。2016年9月20日海南省人民政府办公厅关于印发海南省健康扶贫工程实施方案胡通知中将地中海贫血报销纳入重点任务，随之琼卫办基层发（2016）20号关于印发《海南省中间型、重型地贫参合患儿新农合保障和医疗救治实施方案》的通知，通知中明确去铁酮片和地拉罗司采取年限额报销制度，去铁酮片每年报销6个月的用药量，地拉罗司每年报销2个月的用药量，符合条件的重型β地中海贫血患者可行全相合（同胞、亲缘或非亲缘）造血干细胞移植治疗，治疗方法纳入重大疾病病种范围，新农合报销比例提高到70%，封顶线为20万元，于2016年12月10日开始执行。虽然这些政策还不能全额报销，以及不覆盖城镇居民地贫患儿。但一系列好政策，还是让海南新农和参保地贫患儿家庭吃了定心丸，看到了孩子们的希望。

此次会议上天使妈妈再次资助25名海南地贫患儿，合计289800元的排铁药，并为孩子们捐赠专业输液椅一批。同时会上还举行了海南地贫协会成立仪式。

我国各地地贫医疗专家、政府卫计委相关领导、医疗机构代表，地贫患儿家长，媒体记者，社会组织及爱心企业等参加了本次会议，并同时深入探讨了我国地贫治疗技术的发展。

据了解，珠蛋白生成障碍性贫血原名地中海贫血又称海洋性贫血，是一组遗传性溶血性贫血疾病。由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。缘于基因缺陷的复杂性与多样性，使缺乏的珠蛋白链类型、数量及临床症状变异性较大。根据所缺乏的珠蛋白链种类及缺乏程度予以命名和分类。本病广泛分布于世界许多地区，东南亚即为高发区之一。我国广东、广西、四川多见，长江以南各省区有散发病例，海南尤为严重，北方则少见。

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