从山东菏泽到济南再到北京、上海,从当地中医院、妇幼保健院到齐鲁儿童医院、省立医院,从村里的小诊所辗转全国最好的三甲医院。从出生第八天开始,三年间,1064个日夜,黄子轩的童年都是在医院里度过的。
2012年9月23日,黄子轩出生在山东省菏泽市单县孙六镇贺庄村里,对于初为人父的90后黄贤震来说这是人生中最骄傲的日子。然而,好景不长。自从子轩出生第8天开始,就一直持续高烧,在县医院治疗40多天后,虽然高烧得到了控制,但病因并没有找到。此后,子轩反复高烧并多发淋巴结肿大,从那之后,黄贤震和妻子带着未满月的儿子就踏上了漫漫求医路。
不仅是高烧,皮肤溃烂也时常折磨着子轩。黄贤震回忆说,儿子脸的左侧被蚊子叮咬后竟化脓感染,肿块越来越大还出现溃烂,最后持续了9个多月才好。
2013年6月,子轩在上海复旦大学附属儿科医院被确诊为慢性肉芽肿病。"第一次听说这个病,我们俩都蒙了,脑子一片空白,不知道这对孩子意味着什么。"黄贤震哽咽着说。2015年1月28日,子轩住进了北京海军总医院。
在进行了11天的化疗之后,5月8日,医生给子轩进行了造血干细胞移植。
目前比较棘手的问题是排异反应、并发症和病毒感染,患者由于抵抗力低出现病毒大量的复制,并且持续的拉肚子会把成功的移植供体给排掉,对他的影响很严重。海军总医院儿科主治医生卢伟表示,子轩几次度过鬼门关也属幸运,现在经过复查酶和基因已经正常了,大概半年或者一年以后,孩子就可以回复正常。"这么勇敢又可爱的孩子,我们怎么忍心放弃?"孩子的妈妈说。
作为父母,黄贤震与妻子承受的不仅是孩子病情的压力,治疗费用也成为一家的难题。目前子轩住院治疗每天的费用在一万元左右,家里已经背上了近60万元的债务。全叔40000、大姑10000、杨洋100、"奋斗的扣子"100、"小巫婆"200……在这个几十页的"账本"上,有34页密密麻麻记录着黄贤震借款和网友的捐款情况。
为了给孩子治病,家里已经背上了近60万元的债务,"医院的生活我们真过够了!"说到伤心处,黄贤震失声痛哭:““就这最后一关,挺过去就好了”。
黄贤震说,之所以每一笔钱都记在本子上,是希望有一天可以报答大家。在本子的第一页,黄贤震曾郑重得写道:"希望孩子得到好心人帮助,能早点好起来。"
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责任编辑:邹林梅
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