视频栏目

美国专为罕见病立法 保险公司不得拒绝

2016-01-07 09:38:05来源:生命时报

在“冰桶挑战”走红中国之前,罕见病对国人而言是个“冷概念”。根据世界卫生组织的定义,患病人数占总人口0.065%~0.1%的疾病,统称为罕见病。在我国,罕见病的官方定义仍是空白,由于市场容量小、商业投资回报低、研发成本与销售价格相对较高等因素,使得罕见病药物少有问世。美国是最早意识到这个问题的国家之一,并专门进行立法。

美国关注罕见病的历史可追溯到上世纪60年代,到80年代初陆续有少数罕见病治疗药物出现。1983年1月4日,为了促进罕见病用药的研发,美国国会通过了世界上第一部罕见病用药法案,并进行释义:罕见病为影响少于20万人的病症。根据美国国家罕见病组织统计,全球共有8000多种罕见病,美国就有5000多种。

从1983年1月到2004年6月,共有1129种罕见病药物设计通过了罕见病药品开发局审批,其中249种获得了市场认证。美国食品药品管理局也为研发企业提供了政策激励,包括7年的市场独占期、减免税收和注册申请费等。

此外,美国专门立法保证罕见病患者就医。美国政府要求:医疗保险公司对于罕见病患者投保不得有任何歧视,不能拒绝投保,不能随意增加保费,患者每年只需比一般人多支付1000美元(约合人民币6400元)的保费,就可以使用任何药物,所产生的费用都由保险公司支付。

虽然自法案颁布后,中间也要不少质疑声,但不容忽视的事实是,立法让美国罕见病药物研发更加深入,更多的罕见病患者得到了救治。


扫一扫添加健康台订阅号


本文转载自其他网站,不代表健康台观点和立场。如有内容和图片的著作权异议,请及时联系我们(邮箱:jkcentv@163.com)

责任编辑:朱嵘

果实与健康专题

精彩评论

网友评论仅为个人观点,与本站立场无关。

相关文章

美国6岁孩童是罕见“流性人”忽男忽女 ​据英国《每日邮报》报道,美国乔治亚州亚特兰大6...【详细】
美国专家:运动不足成最大的“流行病” “由于身体活动不足导致的慢病负担急剧上升,运动...【详细】
数百对中国夫妇赴美代孕求子 服务费15万美元 ​据新华社美国媒体此前报道,近年来,有些中国孕...【详细】
美国七旬老妇15年患8种癌症均靠坚强乐观战胜 美国72岁的茱蒂 伯恩斯坦(JudithBernstein)从20...【详细】
果实与健康列表