除了在电影中看见“活骷髅”，你在现实中见过吗？在印度西亚旁岸达兰，一名摄影师用镜头记录了这一组真实可悲的故事。这位退伍的老军人Toton，在年岁那么高的情况下，还在与生命做抗争，照顾自己那瘦的可怜，犹如“骷髅人”般的孙子Syifa。
Toton作为退伍军人，却没有领到该有的补偿，父亲在他五个月大时便去世了，母亲则改嫁了，从此以后Syifa便和自己的祖父生活在一起。
命运总是捉弄人，孙子还患上了一种奇怪的病，可能是器官退行性病变，身体极端消瘦似骷髅一般，并且不能说话，不能行走，只能成天躺着。
虽然爷爷是退伍军人，却没有得到相应的补贴，而孙子的重病对这个家庭来说，更是一种巨大的负担，不过爷爷并没有因此受到打击，依旧保持乐观的心态面对生活，对他来说，孙子就是他全部的希望。
其实，身患这种怪病的人不止在印尼，在全世界都分布着，而这种怪病，通常在医学上被称为“马凡综合征”
什么是马凡综合症？
马凡氏综合征属先天性遗传性疾病。其特征为患者体格细高，四肢及指（趾）细长，称为蜘蛛指（趾）。95%的患者死于心血管并发症，常见为动脉瘤破裂和充血性心力衰竭。未经治愈的患者平均寿命为男性30岁左右，女性40岁左右。
运动员也患过这种病
不少运动员因马凡氏综合征死亡。
1988年，身高1米96的原美国女排主攻手海曼球场猝死，死因为主动脉瘤破裂出血。
2001年，身高2米04的四川排球运动员朱刚猝死。2009年，身高2米12的沈阳东进队中锋武强突发心脏病去世。
2012年，年仅24岁2米18的前辽宁男篮球员张佳迪，因心脏病突发抢救无效去世，据称他患的也是马凡氏综合征。
马凡氏综合征临床表现
1.骨骼病变
(1)身材瘦高,四肢细长,尤其是前臂和大腿。
(2)指(趾)特别长，呈典型蜘蛛样改变，骨指数及指骨指数均增大。
(3)头长、面窄、双眼距过宽或过窄、下颌长;齿列不齐、缺智齿等，双耳前伸或下垂,耳轮菲薄,形似老人。
(4)鸡胸、扁平胸、漏斗胸；驼背、脊椎侧突或脊椎裂。
2.心血管最可能并发主动脉特发性扩张、主动脉瓣狭窄,主动脉夹层动脉瘤和二尖瓣异常等。
3.眼部病变可并发晶体脱位或半脱位,高度近视、青光眼、视网膜剥离、虹膜炎等。
4.神经系统病变可并发蛛网膜下腔出血和颈内动脉瘤,癫痫大发作。此外,马方综合征病人还可发生脊柱裂、脊柱脊髓膨出、脊髓空洞症。
目前尚无治疗方法
以下措施可以缓解病情
1、避免剧烈运动，防治感染，补足大量维生素C。
2、无心力衰竭者可用β受体阻滞药,以减轻升主动脉压力，积极防治心力衰竭和心律失常，防治眼部病变。
3、外科手术治疗，,可酌情纠正或争取早期手术。
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责任编辑：江军
