2019年4月13日，9位血友病青少年患者和家人在4月17日世界血友病日前夕，来到北京798艺术区ART+798艺术阅读空间，体验了一场妙趣横生的“光影涂鸦”艺术工作坊。作为赛诺菲和法国驻华大使馆合作框架下的2019“中法文化之春”系列活动之一，这次活动特邀法国摄影师Denis Darzacq及法国阿特黎尔艺术学校的老师前来指导，帮助孩子们点燃想象力和艺术灵感，创作出一幅幅充满童趣和生命力的摄影作品，活动还得到了北京血友之家罕见病关爱中心的大力协助。
2019年4月13日，9位血友病青少年患者和家人在4月17日世界血友病日前夕，来到北京798艺术区ART+798艺术阅读空间，体验了一场妙趣横生的“光影涂鸦”艺术工作坊。
“中法文化之春”是由法国驻华大使馆发起，一年一度中法两国间文化交流和分享的文化艺术盛典，今年已是赛诺菲连续第9年支持这一活动。“我们非常高兴在中法文化之春的框架下，和赛诺菲开展了成果丰硕的长期合作，”法国驻华大使馆文化教育合作参赞罗文哲 (Robert Lacombe) 表示。“赛诺菲今年为孩子们组织了由Denis Darzacq的作品激发灵感的摄影工作坊。多年来通过一系列活动，赛诺菲为需要帮助的人们提供了接触美好艺术的机会，为他们开拓了全新的视野。我们期待与赛诺菲持续合作，推广文化交流并产生深远影响。”
作为全球罕见病治疗领域的领导者，赛诺菲在罕见病血液疾病、神经系统疾病和遗传代谢疾病等领域用前沿的治疗方案为罕见病患者带来前所未有的希望。“在世界血友病日前夕，我们很高兴携手法国大使馆、法国艺术家和公益伙伴，为血友病患儿带来关爱，”赛诺菲中国与新兴市场全球事业部中国区总经理、赛诺菲中国区总裁贺恩霆博士 (Pius S. Hornstein, PhD) 表示。“作为扎根中国37年、值得信赖的医药健康伙伴，赛诺菲致力于提供创新的医疗解决方案，提升中国人民的健康福祉。不仅于此，我们对社会的影响远超药物本身。我们积极依托中法文化之春这样的重要文化盛会，促进提升疾病认知，助力人们的生活更加美好。”
血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，血液不能正常凝结。血友病人终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。若未得到及时治疗，患者甚至有可能因为血流不止而面临生命危险。2018年5月11日，血友病被国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》收录其中。全球范围内，世界血友病联盟把每年的4月17日定为“世界血友病日”，旨在唤起全社会对血友病的关注，并积极为血友病患者提供支持和帮助。
在今天为血友病患者举行的工作坊中，曾获得2007 年世界新闻摄影奖的法国摄影师Denis Darzacq首先介绍了他的作品和对2019中法文化之春的参与，他将于4月底在武汉举办一场摄影展。受其摄影作品启发，由Marianne Daquet创办的阿特黎尔艺术学校的老师们，之后为孩子们教授了“光影涂鸦”的基本原理。简单地说，这是利用相机长曝光模式的一种摄影技术，通过在黑暗空间内捕捉光的移动轨迹，无需后期处理便可得到五彩斑斓、形状各异的成像。
听完介绍，孩子们已经跃跃欲试，在特别打造的暗房内，集体开启了一次奇特的光影之旅。在中法艺术老师的指导下，大家满怀好奇，慢慢移动身体，与此同时，艺术老师们已经成功捕捉下孩子们的动作，并用光线将移动轨迹在空中呈现出来，最终定格在打印照片上。看到自己参与创作的神奇作品，“小艺术家们”的创造热情更高涨了，向老师们提问各种拍摄形式，用多样姿势呈现出小动物和字母等形态。一个多小时的工作坊，孩子们勇于表达，尽情体验艺术创造的魅力与快乐；举着一张张新鲜出炉的光影照片，孩子们的脸上绽放出笑容。
“我非常高兴能加入中法文化艺术之春并参与今天的艺术工作坊，”摄影师Denis Darzacq在活动后表示，“我4月份在北京的驻地创作是一个极佳的机会，一方面可以拍摄新的作品表现中国人的风貌，另一方面也是大力支持赛诺菲的这次摄影工作坊。我愿意通过多元化项目，致敬罕有机会被公众注意的人们，聚焦人文交流和共同生活。这也是为什么我决定参加今天的活动，它不仅推广了文化交流，也让那些很少被人提及的群体得到更多关注。”
血友青年代表白子昱，也是北京血友之家罕见病关爱中心的一名志愿者。他在活动后分享了感受：“因为患有重度血友病，我最多的童年记忆便是出血带来的剧烈疼痛。血友病患儿大多不能剧烈运动，也不能和其他孩子一样享受快乐的童年。参加这次的光影涂鸦工作坊，让我们用一种特别的方式感受到了艺术的魅力和生活的美好。作为北京血友之家的一名志愿者，我们也非常感谢中法文化之春和赛诺菲带来的这次活动，希望以后有更多这样的机会帮助我们的病友融入社会。”
自2011年起，赛诺菲便通过多种形式支持“中法文化之春”，为需要帮助的孩子们开展艺术活动，先后为听障学生带去哑剧表演，为白血病患儿带来绘画体验，为1型糖尿病患儿开展摄影展，以及为癌症患儿带去精彩的小提琴演奏会等，赢得了患儿和家长及社会各界的广泛赞誉。
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责任编辑：邹林梅
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